507 147 657
Pomóż Marysi chodzić

Nasza historia

Marysia urodziła się 16.02.2012 w Krakowie, w 35tc, cierpi na:
Rozszczep kręgosłupa TH-10, L-5 (operowana ok.4godz. życia).
Wodogłowie (wszczepiona zastawka komorowo-otrzewnowa w 3dobie życia).
Zespół Arnolda Chiariego 2 (operowana w pierwsze swoje urodzinki).
Neurogenny pęcherz moczowy (cewnikowana co 2 lub 3 godziny dziennie) + leki.
Myelodysplazja.
Przepukliny pachwinowa (po operacji w 4 m.życia) i jelitowa.
Stopy końsko-szpotawe (po 2opercjach na tkankach miękkich).
Niedoczynność tarczycy + leki.
Porażenie kończyn dolnych.
 

 

...Czyli dokładnie to, czym obdarował Marysieńkę i Nas los...

 

Znajdziecie tu nasze historie opisane krótko, nasze sukcesy, zdjęcia, prośby o pomoc i podziękowania. Zapraszam do odwiedzania i czytania naszych Nowinek o niezwykłym życiu niezwykłej Marysieńki na profilu fb.

 

 

                 Witam bardzo serdecznie. Oboje jesteśmy na co dzień zapracowanymi i biegającymi za wspólnie spędzanym czasem, rodzicami Michałka i Mirelci oraz długo oczekiwanej maleńkiej Marysieńki, która w trudnej nieoczekiwanej niczym sytuacji, w wielkim zamieszaniu i chaosie narastających tragicznych informacji, wiadomości, które nie mieściły nam się w głowie...rozszczep kręgosłupa (przepuklina oponowo-rdzeniowa), wodogłowie, skutki tych schorzeń - przyszła na świat. Był to dla nas ogromny szok trwający 4 dni, aż do momentu, gdy usłuszałam o spadku moich "parametrów życiowych". Wtedy świat zatrzymał się dla mnie na długo, podczas gdy i nasza córeczka walczyła o życie. Niczego nie świadoma swoimi obciążeniami, jak i tego, że jej mama również walczy na tej samej sali o życie... kruszynka.

Walczyłyśmy... Może kiedyś emocje opadną, opowiem jak to było... - Marysia walczyła 5 dni, przewieziona do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego (Prokocim), nie poddała się. Ja 6 dni w Klinice Położnictwa i Perinatologii na Kopernika. Na oddziałach Intensywnej terapii... Nie byliśmy na to przygotowani... Do dziś brzmią mi słowa lekarza prowadzącego ciąże "wszystko jest w porządku" - wcale nie było...

W domu czekało dwoje naszych starszaków, którym trudno było zrozumieć dlaczego babcia odkładając co dzień słuchawkę telefonu płacze, mama nie dzwoni, rodzice z dzidkiem nie wracają do domu. Wspaniałe rodzeństwo w przeciągu 3 godz. mogli stracić mamę, a mąż najbliższą osobę... narodziłam się drugi raz, by dać szczęście dzieciakom, by walczyć o zdrowie Marysieńki.

Lekarze i pielęgniarki starali się ze wszystkich sił, by ratować nasze życie... Ktoś gdzieś tam, pozwolił zostać nam razem z Wami... nie było to łatwe, nic już nie wygląda tak samo... żadna godzina nie trwa tyle samo i ciągle ich brakuje... Po trzech tyg. spędzonych w szpitalu, tęskniąc za dziećmi, mąż na wózku inw. przewiózł mnie na instytut, gdzie wreszcie po raz pierwszy zobaczyłam Marysieńkę...Była malutka, drobniutka o twarzy zadowolonego aniołka... tej chwili, tego wzruszenia nie da się zapomnieć...
Tak w oczekiwaniu na nas i na inf. o stanie naszego zdrowia minął miesiąc, zmęczeni walką dotyczącą informacji o stanie córeczki, o tym jak dziecku pomóc, co będzie, co robić dalej, gdy z wielką nie wiadomą i łzami zarówno szczęścia jak i żalu w oczach, wróciliśmy w trójkę do domu... Czekała tam na nas rodzina no i ...Rotavirus...

Nadal spędzamy ok. 3 dni w tygodniu, wierząc, że z czasem się to ustabilizuje, w klinikach, szpitalach i instytutach specjalistycznych, głownie w Krakowie. Pozostałe dni to badania, konsultacje i rehabilitacja. Mając już skończony trzeci tydzień na przekór wszystkim opiniom Marysieńka podnosiła główkę leżąc na brzuszku...uśmiecha się... Choć miała nie przeżyć jest po 6 operacjach, w tym trzech ratujących życie. Po kilku miesiącach bycia w gipsie i szynach ma zniwelowany przykurcz w kolankach, a nawet "wyprostowane" stópki uśmieszki i miednice.

Ponieważ nie doświadczyliśmy kompleksowego systemu opieki, więc po powrocie zaczęło się wielkie pielgrzymowanie po "gabinetach lekarskich", od jednego do drugiego specjalisty... Sami bez wiedzy medycznej musieliśmy decydować o sposobie leczenia, jak również o wyborze ich metod. Choć pod ciągłą opieką wielu skutecznych specjalistów, wspierana w dalszym ciągu nieliczną rehabilitacją, Marysieńka rozwija się świetnie. Na co dzień obdarza nas ogromem ciepła, miłości i od nas oraz osób nam pomagających zależy tylko jak szczęśliwy wykreujemy dla niej świat, jakie warunki stworzymy, by walczyć o usprawnienie jej zdrowia i co również ważne, informacji dotyczących miejsca i sposobie leczenia.

Poranny uśmiech Mani napawa nas dobrym humorem i daję siłę, tak potrzebną do działania na cały dzień. Dzięki niej dowiedzieliśmy się o sobie więcej, nauczyliśmy się spostrzegać świat jeszcze bardziej kolorowym, doceniać każdy wspólnie spędzany czas, szczególnie mąż. Dzięki niej nasz świat jest bogatszy o wiele doświadczeń. Obyśmy potrafili dać jej tyle, ile ona daje nam... I tak zostaliśmy rodzicami niezwykłej córeczki, dzieciątka chorego lecz silnego, wymagającego szczególnej i 24 godzinnej troski. Każdego dnia walczymy o zdrowie Niezwykłej Marysieńki, a przemęczenie schodzi na dalszy plan.

Większość znajomych, cała rodzina, zarówno nowi sąsiedzi, jak Ci znani nam przez całe życie, otoczyli nas wsparciem, miłością i niezapomnianą pomocą. Bez nich, nic pod naszą nieobecność jak i teraz, nie funkcjonowałoby tak dobrze jak z nimi. Wielka moc przyjaźni i rodziny...

 


Dziękujemy wszystkim, że jesteście z nami w tak trudnej sytuacji.

 

Wszystkie zdjęcia i teksty zamieszczone na tej stronie są chronione prawem autorskim, użycie ich bez pisemnej zgody autora jest nie zgodne z prawem!

Realizacja: TiO interactive